Đã 8 tuổi, cũng chừng ấy năm, em Nguyễn Hữu Việt Hoàng phải từng ngày chịu đựng những đớn đau về thể xác do căn bệnh hiểm nghèo ly thượng bì bóng nước, hay còn gọi là bệnh EB gây ra. Nhưng Hoàng vẫn mong ước được đến trường.

Từ thông tin về hoàn cảnh của em qua lời giới thiệu của một người hàng xóm thương cảm cho số phận của em, tôi tìm về thôn 6, xã Quảng Minh, huyện Quảng Xương để tìm hiểu hoàn cảnh em Nguyễn Hữu Việt Hoàng.

Hoàng sinh ngày 23/11/2004, là con của anh Nguyễn Hữu Cầu và chị Lương Thị Phượng. Anh chị cưới nhau từ năm 2001. Khi mới sinh ra Hoàng cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được hai ngày tuổi thì em phát bệnh.

Sinh ra chưa được bao lâu thì tay và chân của em bị co, dính lại không thể làm gì được.

Chỉ sau một đêm thân thể của cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất vẫn là tay chân và trong cuống họng gây khó thở. Gia đình phải đưa Hoàng đến bệnh viện để các bác sỹ dùng kim tiêm luồn vào họng hút dịch ra cháu mới thở được.

Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của cháu bị co lại, dính hẳn vào nhau. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay.

Khó khăn hơn là khi cháu đi đại tiện, cứ từ 20 - 25 ngày cháu mới đi một lần và thường xuyên phải đưa ra bệnh viện nhờ sự can thiêp của bác sỹ mới xong. Dù mùa đông mùa hè công việc tắm, rửa chị Phượng đều phải nấu nước tắm cho Hoàng và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là em lại tróc từng mảng da ra ngoài….Mang căn bệnh suốt tắm năm trời, thức ăn chính của em là những thìa cháo xay, những thìa bột lỏng do vậy Hoàng chỉ nặng không hơn không kém một đứa trẻ.

Thương con, anh chị đã phải chạy vạy vay mượn để mong dành lại sự sống cho con từng ngày. Bao nhiêu năm ròng, anh chị vẫn cố gắng đưa cháu đi chữa trị khắp các bệnh viện với ý nghĩ “còn nước còn tát”, từ bệnh viện Da liễu Trung ương đến Viện bỏng Quốc gia, Viện Quân y 103, 108… Nhưng bệnh tình cháu không hề thuyên giảm, đi đến đâu cũng nhận được những cái "lắc đầu" của các bác sỹ.

Theo các bác sỹ thì đây là một căn bệnh nan y, bệnh có tên khoa học là ly thượng bì bỏng nước (EB), là căn bệnh di truyền rất hiếm gặp với tình trạng lớp ngoài cùng của da bị bong khỏi tổ chức bên dưới, làm cho bệnh nhân bị mất dịch, mất chất đạm, nhiễm trùng, đưa đến các biến dạng ở tứ chi. Nếu không được điều trị kịp thời và đúng cách nguy cơ tử vong sẽ rất cao

Cuộc sống gia đình hai vợ chồng trẻ vốn đã khó khăn, thiếu thốn, nay lại lo chạy chữa cho con dường như càng khó khăn kiệt quệ hơn. Để có tiền mua thuốc cho con, anh Cầu phải chạy vào Nam ra Bắc làm thuê, còn chị Phượng đang làm công nhân ở khu công nghiệp Lễ Môn cũng phải bỏ về để chăm sóc cho con. Và rồi với số tiền mua thuốc ngày ngày cho cháu quá lớn, hết chỗ vay muợn anh chị chỉ dùng một số thuốc rẻ tiền mà gia đình có đủ tiền mua.

Chị Phượng tâm sự: “Anh Cầu hiện đang làm nhân viên bảo vệ cho một ngôi trường cấp III lương tháng không đủ chi tiêu cho gia đình. Còn tôi từ khi cháu nó bệnh thế này ngày nào cũng phải ở nhà chông cháu, không làm dược gì thêm tôi dành phải nhờ nhà anh trai chồng bán hàng, một ngày cũng chỉ được mấy chục. Hiện giờ cháu Hoàng ngoài khoản trợ cấp 240.000đ /tháng thì tất cả các khoản ăn uống thuốc thang để đề nặng lên đôi vai anh Cầu. Bây giờ gia đình không có tiền mua thuốc nên chỉ thuốc bôi thuốc mỡ ngoài da cho cháu, cùng thuốc xịt họng, còn thuốc viên thì cháu nghỉ uống rồi, nhưng thuốc xịt cũng đắt lắm gần 400 nghìn/lọ cũng chỉ dùng chưa được một tuần là hết”.

Chị phương hàng ngày phải thường xuyên vệ sinh, tắm rửa cho cháu Hoàng.

Với niềm huy vọng chữa khỏi bệnh cho con và rồi niềm hy vọng đó đến với anh chị, khi gia đình nhận được thông tin từ bệnh viện Nhi Trung ương công bố đã chữa trị cho một cháu bị mắc căn bệnh ly thượng bì bỏng nước có tiến triển. Niềm hy vọng chưa lớn thì đã vội tan biến khi bác sỹ thông báo phải lấy máu bệnh phẩm gửi đi nước ngoài xét nghiệm và chỉ chữa cho cháu khỏi bị phỏng nhưng số tiền phải lên tới hơn 300 triệu. Nếu chữa khỏi hoàn toàn thì chỉ còn cách ghép tủy, xin được người cho tủy đã đành còn số tiền phí bao nhiêu thì bác sỹ không nói.

Chị Phượng nghẹn ngào trong nước mắt: “Giờ gia đình rất kiệt quệ, ngoài sự giúp đỡ của ông bà nội, vợ chông tôi không biết biết vay mượn ở đâu. Giờ gia đình chỉ muốn chữa cho cháu khỏi bị phỏng thôi, cho cháu nó ăn uống, học hành nhưng khoản tiền lớn quá không biết vay muợn ở đâu để con tôi có tiền chữa trị, thoát khỏi căn bệnh hiểm nghèo này. Tôi mong con tôi được bóc tách các ngón tay để cháu có thể cầm bút đến trường, được như bao đứa trẻ khác cùng trang lứa”.

Bản thân mang bệnh hiểm nghèo, hàng ngày phải gánh chịu những cơn đau hành hạ, nhưng Hoàng luôn có niềm tin rằng một ngày nào đó khỏi bệnh và được đến trường đi học như bao bạn bè cùng trang lứa. Hoàng tâm sự: “Cháu muốn được đi học, được chơi cùng các bạn. Các bạn luôn gọi cháu là thằng chất độc da cam và không chơi với cháu”. Những lời nói ngây thơ của đứa trẻ tám tuổi khiến chúng tôi không khỏi chạnh lòng thương cho em.